وذكرت صحيفة "الإمارات اليوم"، اليوم الأحد، أن دواء جيني لعلاج مرض ضمور العضلات الشوكي قد تصدر قائمة الأدوية الأغلى في العالم، بقيمة تقدر بنحو ثمانية ملايين درهم (الدولار يساوي 3.67 درهم).
تعرف إلى الدواء الأغلى في العالم كانت "الإمارات اليوم" نجحت في تأمينه لطفلة سورية قبل أيام. #الإمارات_اليوم pic.twitter.com/jnt4fJDf1Z
— الإمارات اليوم (@emaratalyoum) January 30, 2021
ونقلت الصحيفة على لسان استشارية أمراض الأطفال والوراثة الإكلينيكية بمستشفى لطيفة بدبي، الدكتورة فاطمة البستكي، أن القيمة مبالغ فيها، خصوصاً أن "نوفارتيس" المنتجة للدواء لم تقم بتطوير العقار، وإنما حصلت عليه في أعقاب شرائها لشركة "AveXis" الأمريكية بقيمة 8.7 مليارات دولار.
وأوضحت أن دواء مرض ضمور العضلات الشوكي "Zolgensma" الأغلى عالميا، تم التصريح به لعلاج الأطفال دون سن الثانية، وهو عبارة عن حقنة وريدية تعطى لمرة واحدة، تستغرق نحو ساعة، مؤكدة أن "ضمور العضلات الشوكي" مرض فتاك ناتج عن عيب وراثي يُضعف عضلات الشخص بشكل كبير بحيث يصبح غير قادر على الحركة، ويمكن أن تُضعف في النهاية القدرة على البلع أو التنفس.
وبشكل عام، يموت الأطفال الذين يولدون وهم مصابون بالمرض بشكل مزمن، قبل سن الثانية إذا لم يعالجوا، ولا يؤثر المرض في ذكاء الطفل أو قدرته على التعلم. وتبلغ نسبة الإصابة عالمياً بمرض ضمور العضلات الشوكي 10 لكل 100 ألف شخص.
ومن جهتها، نقلت الصحيفة عن شركة نوفارتيس" المنتجة للدواء أن السبب وراء ارتفاع سعر الدواء ليصبح الأغلى عالمياً أنه بالنظر إلى الكلفة الإجمالية لرعاية الأطفال الذين يعانون ضمور العضلات الشوكية، الذين يعانون ضعفاً شديداً يحتاج بعضهم إلى البقاء على قيد الحياة من خلال الدعم بمساعدة جهاز التنفس الاصطناعي وأنابيب التغذية بالغاز الطبيعي، لسنوات عديدة، الأمر الذي يجعلهم في حاجة إلى رعاية صحية تكلف ملايين الدولارات.
وأشارت الدكتورة فاطمة البستكي إلى وجود علاجات بديلة قد تمنع تطور أو تبطئ تقدم بعض سمات ضمور العضلات الشوكي، مشيرة إلى أن فاعلية هذه العلاجات قد تكون أفضل عند بدء العلاج قبل ظهور الأعراض، ليس من الواضح ما هو تأثيرها على المدى البعيد أو ما إذا كانت ستظهر أعراضاً جديدة في الأفراد المعالجين.
ويذكر أن الصحيفة نفسها "الإمارات اليوم" نجحت في تأمين ثمن حقنة علاج "زولجينسما"، للطفلة السورية منيرة، التي تعاني مرض ضمور العضلات الشوكية، ما سبب لها عدم القدرة على الحركة نهائياً، فضلاً عن تنفسها السريع، ونبضات قلبها المتسارعة.
وتكفلت مجموعة من المؤسسات والجهات شبه الحكومية والخاصة في الدولة لتقديم المبلغ كاملا.
