00:00
01:00
02:00
03:00
04:00
05:00
06:00
07:00
08:00
09:00
10:00
11:00
12:00
13:00
14:00
15:00
16:00
17:00
18:00
19:00
20:00
21:00
22:00
23:00
00:00
01:00
02:00
03:00
04:00
05:00
06:00
07:00
08:00
09:00
10:00
11:00
12:00
13:00
14:00
15:00
16:00
17:00
18:00
19:00
20:00
21:00
22:00
23:00
مدار الليل والنهار
04:30 GMT
150 د
لبنان والعالم
07:00 GMT
123 د
عرب بوينت بودكاست
09:43 GMT
17 د
ع الموجة مع ايلي
البرنامج المسائي
14:00 GMT
183 د
لبنان والعالم
20:00 GMT
60 د
لبنان والعالم
21:00 GMT
46 د
ع الموجة مع ايلي
04:30 GMT
150 د
لبنان والعالم
البرنامج الصباحي
07:00 GMT
123 د
مرايا العلوم
الذكاء الاصطناعي هاكر مستقل.. وحقيقة الثورة العلاجية للشيخوخة باستخدام الببتيدات
09:29 GMT
29 د
صدى الحياة
الطفل بين صوت الأسرة وصدى المجتمع... كيف نحمي هوية أطفالنا؟
10:03 GMT
30 د
موزاييك
ثورة في علم الحفريات.. مصر توثق أول وجود للزواحف الطائرة قبل 95 مليون عام
10:33 GMT
14 د
المقهى الثقافي
الشاعرة والإعلامية همسة يونس، فلسطينية الدم..إماراتية القلب
10:48 GMT
12 د
خطوط التماس
مملكة كندة... الدور الجيوسياسي لمملكة عربية قبل الإسلام
11:03 GMT
44 د
عرب بوينت بودكاست
روبلوكس اللعبة الأشهر بين الأطفال والمراهقين ومطالبات دولية بحظر اللعبة
11:47 GMT
13 د
موزاييك
بعد عقد من المعاناة.. طبيب مصري يقضي على الشلل الرعاش
12:03 GMT
15 د
صدى الحياة
مليار وجبة تهدر يوميا... كيف يتحول طعامنا الفائض إلى قنبلة حرارية؟
12:18 GMT
30 د
عرب بوينت بودكاست
مناقشة برلمانية مصرية حول إنشاء بنك الجلد الوطني: بين البعد الإنساني والاعتبارات الدينية والمجتمعية
12:48 GMT
11 د
مساحة حرة
مبادرة "تخضير القاهرة"... مظهر جمالي وفوائد اقتصادية وبيئية
13:03 GMT
29 د
موزاييك
دراسة تحذر من تناول الحلويات أُناء العلاج بالمضادات الحيوية
13:33 GMT
17 د
ع الموجة مع ايلي
البرنامج المسائي
14:00 GMT
183 د
قوانين الاقتصاد
خبير: بوتين حريص على ضمان حرية الملاحة
17:03 GMT
29 د
عرب بوينت بودكاست
"التعامد العظيم" تعامد الشمس على وجه رمسيس وأسرار المصريين القدماء
17:33 GMT
9 د
مرايا العلوم
مصانع بروتين خارج الخلية الحية للمرة الأولى وسديم الجبار المفسر لدورة ولادة النجم
17:42 GMT
18 د
الإنسان والثقافة
حين تصل الألوان قبل الكلمات.. الرسم كدبلوماسية بين روسيا والعالم العربي
19:00 GMT
30 د
شؤون عسكرية
خبير: التحركات الأمريكية في المنطقة مؤشر للتحول من الردع إلى الضربات
19:30 GMT
30 د
أمساليوم
بث مباشر
 - سبوتنيك عربي
مجتمع
تابع آخر الأخبار عن القضايا الاجتماعية والفعاليات الثقافية في دول الوطن العربي والعالم. تعرف على آخر أخبار المجتمع، قصص إنسانية، وتقارير مصورة عن حياة المجتمع.

قصة مأساوية لشاب عمره 25 "محبوس" في جسد صبي في سن الـ 12 (فيديو)

© AFP 2023 / Jim Watsonصبي يستمتع بمياه الشلال بواشنطن، 25 يوليو/ تموز 2016
صبي يستمتع بمياه الشلال بواشنطن، 25 يوليو/ تموز 2016 - سبوتنيك عربي
تابعنا عبر
يتمنى الكثير منا عودة أيام الطفولة، حيث لا مسؤوليات ولا هموم، وحيث الاستمتاع بتدليل الأهل والبراءة التي تتلاشى مع تقدم مراحل العمر، إلا أن توماسز نادولسكي ربما من بين أشخاص نادرين في العالم ممن يرغبون في التخلص من طفولتهم بأسرع وقت ممكن.

يعاني الشاب البولندي توماسز نادولسكي، البالغ من العمر 25 عاما، من مرض نادر وقاسي في نفس الوقت، حيث أنه حول حياته إلى جحيم بعد أن تركه عالقا في جسد صبي لا يتجاوز عمره 12 عاما، حسبما ذكر موقع "نوتيتسي دلموندو" الإيطالي.

بدأت مشاكل توماز الصحية عندما كان عمره 7 سنوات فقط، حينما تقيأ بعد تناول طعامه، مع إصابته بآلام مبرحة في بطنه ويده وقدميه، واستمر في تقيؤ أي طعام يأكله، ما تسبب في فقدانه الكثير من وزنه، ما جعله عرضة لسخرية الأطفال في المدرسة، بعد أن تحول شكله إلى هيكل عظمي.

وظل الأطباء في حيرة من أمرهم لمدة سنوات لم، حتى أن بعضهم ادعى أن مشكلة نادولسكي ذهنية أكثر منها جسدية، واستغرق الأمر 16 عاما قبل أن يتمكن الأطباء من تشخيص المرض توماسز، لكن للأسف لم يسهم ذلك وقف معاناة الشاب وتحسين حياته.

تم تشخيص حالة توماسز نادولسكي بإصابته بمرض يدعى "فابري"، وهي حالة وراثية نادرة ناجمة عن نقص إنزيم يسمى "ألفا غالاكتوزيداز"، وهو المسؤول عن التعامل مع الجزيئات الحيوية المعروفة باسم السفينغوليبيدات، التي تتراكم في جدران الأوعية الدموية وغيرها من الأجهزة وتسبب سلسلة من الأعراض الشديدة، مثل آلام مبرحة وقصور في وظائف أعضاء الجسد، وفي حالة توماسز، فقد تسببت أيضا في وقف النموه البدني، عند عمرعمر 12 عاما.

ويقول توماسز:

عمري 25 سنة وأريد أن أبدو في عمري الحقيقي، أنا أكره هذا الصبي الذي أراه كل يوم في المرآة، لأنه ليس أنا"، وأضاف أن الناس يرفضون أحيانا الاعتراف بعمره الحقيقي حتى بعد أن يطلعوا على بطاقة تحقيق الشخصية الخاصة به، حتى أنه ذات مرة ظن أحد رجال الشرطة أنه يمتلك بطاقة هوية مزورة.

ويتناول توماسز حاليا أدوية خاصة للحفاظ على حالته تحت السيطرة، تكلفه حوالي 190 ألف يورو في السنة، وهو المبلغ الذي لا يستطيع هو وعائلته الاستمرار في تحمله، لكن لحسن الحظ فإنه يحصل على الدواء مجانا من الشركة المصنعة، باعتباره يشارك في الاختبارات التي تجرى على الدواء.

شريط الأخبار
0
للمشاركة في المناقشة
قم بتسجيل الدخول أو تسجيل
loader
المحادثات
Заголовок открываемого материала